阿代尔
人一生下来，就要吃喝拉撒，但来自伊拉克的20个月大的阿代尔，从出生开始，就没喝过一滴奶，吃过一顿饭，也没有拉过一泡屎。
这一切，都因为他没有肠子。
阿代尔是浙江大学医学院附属儿童医院收治的全国第一例无肠新生儿，已经20个月大。医生说，阿代尔要健康长大，必须得接受肠移植手术，但这样的手术，国内外都没有先例。
昨天，浙大儿院新生儿重症监护中心举办成立30周年庆典。浙江大学医学院附属儿童医院杜立中院长，特意向来自美国、加拿大著名儿童医院的儿科专家发出邀请，在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最适的下一步治疗方案。
出生不到24小时，就动了第一次手术
阿代尔的爸爸妈妈，都在义乌工作，所以他出生在了杭州。
浙大儿院重症监护室主任施丽萍主任医师记得很清楚，阿代尔是前年年三十在省妇保出生。妈妈怀孕时，做产前检查就发现了胎儿肚子里有巨大囊肿，出生之后就立即转到了浙大儿院，再也没有出院。
“年初一凌晨，新生儿外科主任钭金法会诊就被叫来会诊，他看了之后当天就马上手术了，刀开进去，发现肚子里都是胎粪。”施丽萍记得，阿代尔的出生体重是2800g，第一次手术之后体重下降到2000g。
少了的800g是肚子里没用的胎粪、脓液等物质，这些囊肿脓液把孩子的肠子挤压到一起，影响了肠子的发育。
第一次手术，医生给阿代尔做了胎粪清除及小肠造瘘术，还希望能给孩子保留一点肠子，但是两周后，残留的小肠都缺血坏死，剩余的结肠也出现多发性穿孔坏死，只能再次手术，切除了所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。
小小的阿代尔成了“无肠人”，他也是目前有报道的全国首个无肠婴儿。
昨天下午，记者也见到了阿代尔，还有他的爸爸妈妈。
这是记者第2次见到他了，上一次见到他时，他还不会走路；这一次，他已经能走路了，还会用中文叫“阿姨”、“阿婆”，阿婆是经常照顾他的护工。
一下子见到那么多陌生脸孔，阿代尔有些害怕。爸爸一走开，就哭起来，三步并两步地跑出去要爸爸。转身的时候，看到后面挂着一个透明袋子。
医生告诉记者，因为十二指肠溃烂穿孔，阿代尔不得已经历了第三次手术，给十二指肠造瘘，将消化液通过管子引流到体外，现在背着的就是十二指肠引流管。
20个月大的孩子，从未尝试过美食滋味
没有肠子，没法吃东西，这孩子怎么养大的？
“健康人摄入的食物，经过胃肠道的消化，大部分营养通过肠子吸收。小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。”施丽萍说，阿代尔没有肠子，通过肠外营养支持，相当于是找了个“人工”肠子。
医生会根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比；配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。
为了让阿代尔有更多时间跟爸爸妈妈在一起，现在医生已经批准阿代尔白天可以出去，晚上再回到医院。回医院，一是要给身上的十二指肠引流管等器械进行护理，另外就是要进行静脉输液。
“每天的静脉输液，要花12-16个小时，不可能短短几小时里完成，所以只能在医院进行。”施丽华说，阿代尔长到2岁了，没有喝过一滴奶，也没有吃过一顿饭，他根本不知道食物的味道。
这也带来很多问题，胃会萎缩，牙齿发育也会受影响。
“由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。”新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说。
另外，由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛。马晓璐说，这对阿代尔的语言功能发育也会有影响。
全国第一例无肠儿，求更好治疗方案
令大家感到欣慰和骄傲的是，20个月的肠外营养支持，到目前为止，阿代尔的肝功能正常，体重有11公斤、身高82公分、智力发育水平和正常幼儿完全一致。
阿代尔是全国第一例无肠新生儿，能把他养得那么好，浙大儿院的医生很高兴，也很骄傲。但是，他们心里也蛮着急的。
在新生儿重症监护室，很多早产儿因为消化器官发育不全，医生也会用肠外营养支持，但对这些孩子来说，这个手段只是暂时的；而对阿代尔来说，停了肠外营养，就无法存活。
那，能不能一辈子靠肠外营养呢？
“长期依靠肠外营养，存在肝功能损害甚至肝衰竭的风险，要想维持生命，必须设法进做肠移植，实施肠内营养。”施丽萍说。
她告诉记者，阿代尔在8周、3个月时分别出现过肝损害，医生施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案，及时调整营养素。
施丽萍还告诉记者，阿代尔很聪明监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装做接电话的样子，小胖手放在耳朵上，嘴巴里发出讲电话的声音。
在医院里长到的阿代尔，是监护室里每个医护人员的心头爱：给他买了很多衣服，玩具，陪他经历了学坐、学爬、学走路等各个重要的人生阶段。
就连没结婚的年轻医生们都说：阿代尔就是我们的孩子，我们希望阿代尔有个更好的未来。必须尽最大的努力给他最好的医疗，这样才不会有遗憾。
浙大儿院的医生，也联系过有合作的国外医院研究阿代尔的病情。但是，国内外虽然做过过小肠移植，但手术对象基本上是成人，还没有给这么小的孩子做过。另外，相对于心脏移植、肝脏移植等，肠移植在移植手术中是最难的，器官排异的可能性也最大，所以供体也是一个难题。
昨天，阿代尔的爸爸也向媒体求助，希望能找到更好的治疗方案，当初没有放弃这个孩子，现在他更加不愿意放弃。
