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“星星的孩子”成孤岛 在沪自闭症患者仅1人正式

发布时间: 2017-03-28 23:36:58 来源: 作者:
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上海14岁以上自闭症患者人数约有23万,至今只有一位患者实现了真正意义上的就业。今年4月2日,是第10个“世界自闭症日”。从认知了解到携手关爱,十年间,公众对“星星的孩子”关注日渐升温,然而,随着这些孩子逐渐长大,他们的康复、就业以及融入社会之路却几乎仍是一片空白。

毕业即失业 就业情况不容乐观

自闭症,也被称为孤独症,通常表现为社会交往障碍、言语和非言语的交流障碍、狭隘的兴趣和重复刻板性的行为等。因此,人们常称之为“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

统计显示,目前持证的精神残疾人中,自闭症人数已经跃居精神残疾类人口总数的首位。权威数据估算,我国14岁以上的自闭症患者可能超过800万,其中上海约有23万。然而,目前全市18岁以上的自闭症患者成功全职就业的只有1名。

“从现状看,本市成年自闭症个体的就业情况不容乐观,表现为就业率低,就业面狭窄,就业岗位层次低,就业结构单一,收入低”,市人大代表汪海萍,同时也是华东师范大学特殊教育领域专家,她在采访时谈道,通过全面排摸和调研发现,全市范围内成功就业并维持就业状态的成年自闭症个体仅1名,有2名自闭症青年通过学校、残联与企业构建起的实习基地计划在一家私有企业进行实习,另有4名自闭症青年以小时工的形式在某外资企业做兼职。所有自闭症的工作均属于分拣整理工作,即根据要求分类整理图书、衣物或发票单据。此类工作技术含量较低,操作性强,重复性高,并且在工作场所所需的人际交往并不是太多,较为适合认知水平相对不高的自闭症个体。

“在我国,成年自闭症患者由于早年评残类型不明确、成年后针对性支持服务缺乏以及社会大众认识偏差等原因,长期处于极为不利的就业处境之中”,汪海萍指出,对于相当一部分的成年自闭症个体而言,从九年制义务教育学校毕业后便逐渐失去了与社会接触的机会,自闭症个体普遍面临着“毕业等于失业”,“毕业后就逐步与社会隔绝”的尴尬局面。他们中的大多数与父母生活在一起,靠家人照顾,很少走出家门。人际互动与认知技能也因此逐渐退化。这种无奈的结局对于家庭和社会来说都是一个沉重的负担,更是对个体前期接受的教育康复训练的一种极大的浪费。

自闭症不适合就业?有缺陷但更有价值

“自闭症连自己的生活自理都有困难,因此他们天然不适合就业”,是很多人的固有观念。

“自闭症人群在人际交流等行为模式上的确与普通人存在不同,但是这并不意味着他们没有就业能力”,汪海萍认为,一方面,自闭症患者分为高、中、低功能者,部分自闭症人群通过早期干预和康复治疗等,行为方式可以得到较大改善。另一方面,自闭症人群的刻板行为,在工作中完全可以加以利用,从而转化成优势,比如:就业后稳定度高,遵守作息,不请假,做事勤快比一般人卖力,对工作尽忠职守,对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。

对此,国外也有专家结合自闭症症状,提出相关职业领域:如过动倾向的自闭症者,会固执走同一路线,因此可以训练他们从事送报、送牛奶、发广告传单等工作;喜欢操作机械倾向的自闭症者,若数学能力很强,则可以担任收款机操作员、计算机操作员或巿场服务员,进而为计算机程序设计师;如果是在文字处理方面能力很强的自闭症者,则可担任文书处理员。

“自闭症群体只是在某一方面和我们有所不同,他或许有缺陷,但他也有价值。为什么更多的人只是放大他们的特殊,而没有看到他们的优势和长处?”汪海萍认为,许多人担心病症严重的自闭症患者难以就业,但国际先进经验证明,只要提供足够完善的支持系统,自闭症患者可以很好地胜任相应的职业。天生我材必有用,关键在于你是否把他们放在合适的位置。一些刻板印象导致自闭症群体失去证明自我的机会,这并不公平。

缺乏专业指导是关键 政府应更有作为

除了来自社会的固有成见,扶持措施的缺失也是导致自闭症患者就业难的原因之一。汪海萍指出,推进自闭症群体就业,一方面需要有社会责任感的企业,但更关键的是,政府应更加有所作为、有所担当。

“要让更多企业敢于雇佣自闭症人群,除了给予税收优惠等扶持,更要打消企业用工的顾虑。而有针对性的就业辅导支持,可以很大程度上帮助企业免于顾虑”。汪海萍指出,在不少案例中,当自闭症患者在就业中出现了人际交往等问题时,企业由于不知如何应对,往往轻易地作出解雇决策,这时候如果有专业就业指导人士介入,情况或许会有很大改变。

汪海萍提到,对于自闭症个体来说,在就业过程中遇到的许多问题,是源于其刻板行为或社会认知缺陷,需要熟悉了解他们的人,运用有针对性的科学方法,如视觉支持、结构化流程、电子提示信息等方式给予辅助。成功的就业案例表明,有针对性的就业辅导支持是自闭症个体成功就业的关键因素。

“就目前本市的实际情况而言,组建这支专业化的队伍可以采取三步走的基本策略,”汪海萍建议,首先,可以充分利用特殊教育学校,特别是初等职业技术学校现有的职业支持教师资源,以政府购买服务的形式,为离开学校且有服务需求的成年自闭症个体提供持续的就业支持服务。其次,建议提升残联系统就业辅导员的专业服务水平,培训有专技专长的就业辅导员来服务成年自闭症个体。最后从长远来看,必须逐步提高就业辅导员从业标准,规范职业要求,真正建立一支具备专业服务水平的残疾人就业辅导员队伍。

据了解,目前,上海市残联虽然已经建立起了一支规范的就业辅导员队伍,但自闭症个体仍无法享受到有针对性的专业服务。这是由于长期以来自闭症人群并不属于残联就业支持服务的重点对象,同时就业辅导员也缺乏相应的服务自闭症个体的专业知识。

“自闭症群体就业难现状背后折射的是人们固有的残疾观”,汪海萍认为,关爱残疾人士,并不是用俯视、怜悯的眼神注视他们,而是为他们提供完善的基础便利设施,给予平等无差的基本权利,和更加包容的态度。

“关爱残疾人问题的实质是如何提供一个没有障碍的软环境和硬环境,以便让他们更好地融入社会,发挥其可能具有的某种特长。如何平等、包容地对待和我们有异同之处的人群,这也是上海作为一个国际大都市,城市精神文明建设的应有之义,”汪海萍说。

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